天價(jià)救命藥開(kāi)打 “每一個(gè)小群體都不該被放棄”

2022年第一天，《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄(2021年)》正式實(shí)施。

根據(jù)新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，共計(jì)74種藥品新增進(jìn)入目錄，11種藥品被調(diào)出目錄。2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)藥品總數(shù)2860種。

此外，據(jù)21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道獲悉，新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄落地首日，在北京、上海、廣東、浙江四川、山東、湖南、湖北、福建、江西、河南等11個(gè)省市的醫(yī)院近20位脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者接受了本次醫(yī)保談判最受關(guān)注的渤健“70萬(wàn)一針”的治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)藥物諾西那生鈉注射液、治療，該藥降價(jià)至萬(wàn)元，大大減輕相應(yīng)群體經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

新年第一天，多地開(kāi)打

患者：“感覺(jué)自己幸運(yùn)到爆”

2022年新年第一天，江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科為2歲10個(gè)月的SMA患兒嘉成(化名)進(jìn)行了諾西那生鈉治療，為SMA患者送上最好的新年禮物，這是SMA靶向藥物納入醫(yī)保后我省首例，也是全國(guó)首批獲益的患者。

另?yè)?jù)南方+，1月1日上午9時(shí)許，在廣州中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)一科的治療室里，29歲的患者杜先生撩起衣服，側(cè)臥在床上，準(zhǔn)備接受腰椎穿刺。即將注射到他體內(nèi)的正是諾西那生鈉。

“再把頭往胸口那邊靠一點(diǎn)，背再拱起來(lái)一點(diǎn)。”中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科主治醫(yī)師利婧逐步指引杜先生調(diào)整體位。杜先生左側(cè)臥在床上，屈膝抱團(tuán)，暴露出腰椎。

“背部和床盡量保持垂直，針刺進(jìn)去的時(shí)候稍微斜一點(diǎn)，慢慢地往上……”中山一院神經(jīng)外科主任醫(yī)師、教授張成來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)。

另一邊廂，醫(yī)生徐睿愷已經(jīng)在醫(yī)院藥房整裝待發(fā)。他手上有一個(gè)保溫箱，里面是被低溫冷凍保存著的諾西那生鈉注射液。“可以把藥拿過(guò)來(lái)了。”沒(méi)過(guò)多久，他收到了送藥的指令。

針尖進(jìn)入身體，杜先生緊了緊拳頭。“放松一點(diǎn)，正常呼吸，肚子別緊張。”醫(yī)護(hù)人員繼續(xù)耐心地引導(dǎo)。

腰椎穿刺完成，主治醫(yī)師何若潔把注射液從冰冷的保溫箱里取出來(lái)，握在手心里，把注射液復(fù)溫到25攝氏度左右。2分鐘后，測(cè)溫槍顯示注射液的溫度已經(jīng)合適。

利婧和何若潔兩人配合，用注射器將5毫升的諾西那生鈉注射液從小瓶子里吸出來(lái)。“這一步要特別小心，每一滴藥物都是寶貴的，要盡量都吸到針管里來(lái)。”

全部吸取出來(lái)后，利婧緩緩把注射液注入杜先生體內(nèi)，完成了此次治療。

“新年第一天就能用上這個(gè)藥，感覺(jué)自己幸運(yùn)到爆了!”杜先生對(duì)未來(lái)充滿憧憬，“希望自己以后能恢復(fù)健康，正常上班、正常生活，也希望更多的病友尤其是小朋友能恢復(fù)健康。”

與此同時(shí)，記者于1日上午來(lái)到浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院(下稱“浙大兒院”)濱江院區(qū)，在該院住院部的18樓神經(jīng)內(nèi)科，4歲多的SMA患兒馨馨正在等待注射諾西那生鈉。

上午10時(shí)36分，馨馨被抱進(jìn)了注射室;10時(shí)48分，醫(yī)生團(tuán)隊(duì)推開(kāi)了門，整個(gè)過(guò)程結(jié)束

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、脊髓性肌萎縮癥多科學(xué)診療團(tuán)隊(duì)(SMA-MDT)組長(zhǎng)，同時(shí)也是浙江省SMA診療專家組組長(zhǎng)的毛姍姍向記者介紹道，馨馨在1歲9個(gè)月時(shí)被確診為SMA II型，此前一直在接受多科學(xué)診療團(tuán)隊(duì)的管理及康復(fù)治療，“沒(méi)有接受過(guò)藥物治療，一直在等待藥物可及。”

“每一個(gè)小群體都不該被放棄”

“希望企業(yè)拿出更有誠(chéng)意的報(bào)價(jià)……每一個(gè)小群體都不該被放棄。”

過(guò)去，諾西那生鈉注射液高昂的價(jià)格，使得包括杜先生和馨馨的很多患者難以企及。

但眼下卻不一樣了。2021年年底，一則醫(yī)保談判代表與企業(yè)代表就罕見(jiàn)病藥物展開(kāi)價(jià)格談判的視頻受到關(guān)注。視頻中醫(yī)保談判代表將藥物價(jià)格從市價(jià)70萬(wàn)元“殺”到3萬(wàn)元左右，引發(fā)網(wǎng)友紛紛點(diǎn)贊。

在今年的談判中，治療罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥的藥物談判進(jìn)行了一個(gè)半小時(shí)，

全過(guò)程回顧下來(lái)可謂異常艱難，企業(yè)第一輪報(bào)價(jià)中，給出的價(jià)格是53680每瓶。國(guó)家醫(yī)保局談判代表張勁妮回答道：“希望企業(yè)拿出更有誠(chéng)意的報(bào)價(jià)，每一個(gè)小群體都不該被放棄。”

并給出了一個(gè)頗具“誘惑力”的條件——“如果這個(gè)藥能進(jìn)入醫(yī)保目錄，以中國(guó)的人口基數(shù)、中國(guó)政府為患者服務(wù)的決心，很難再找到這樣的市場(chǎng)了。”

企業(yè)代表離席商量過(guò)后。給出的報(bào)價(jià)降到了48000元每瓶。

張勁妮坦言，中國(guó)的醫(yī)?；鸾衲陮?shí)際是一個(gè)非常困難的年份，包括新冠肺炎前期，醫(yī)?；鸬臏p征緩征可能外企也有享受到相應(yīng)的優(yōu)惠，疫苗費(fèi)用實(shí)際上占了醫(yī)保基金非常非常大的支出，

“所以我們對(duì)國(guó)家醫(yī)保局今年仍然有勇氣開(kāi)展醫(yī)保談判工作，確實(shí)是體會(huì)到了人民健康至上的非常大的決心。”

張勁妮的話讓企業(yè)代表再次離席商討。

這次他們把價(jià)格降到了45800元。

而張勁妮給出的答復(fù)是：“很困難，希望企業(yè)再努努力。”

談判企業(yè)第三次離席商討后，帶回了42800的價(jià)格。

這次張勁妮回答：“相信企業(yè)感到很痛，但離我們能進(jìn)一步談，還有一定的距離。”

談判企業(yè)又經(jīng)歷了第四次、第五次離席商量，價(jià)格降到了37800每瓶。但這顯然還沒(méi)有達(dá)到醫(yī)保局理想的價(jià)位。

張勁妮笑著說(shuō)：“談判桌上我們作為甲方，這么卑微，真的很難”。

上一頁(yè) 1 2 3 下一頁(yè)

　　 原標(biāo)題：天價(jià)救命藥開(kāi)打 “每一個(gè)小群體都不該被放棄”